Założenie, że osoby niepełnosprawne powinny zawsze być „produktywne”, a nie mieć prawo do czasu wolnego, jest powszechnym i szkodliwym błędnym przekonaniem. Nie chodzi tu tylko o komfort osobisty; odzwierciedla to głębszą społeczną dewaluację życia osób niepełnosprawnych. Wiele osób niepełnosprawnych żyje w stanie ciągłej niepewności, a ich zdolności fizyczne i psychiczne zmieniają się w nieprzewidywalny sposób. Pomysł, że czas wolny jest luksusem, na który „nie można sobie zapracować”, ignoruje fakt, że niepełnosprawność sama w sobie jest wyniszczająca.
Mit stałego depozytu
Sedno problemu leży w ideałach hiperkapitalistycznych, które utożsamiają wartość z wynikami. Jeśli widzi się osobę niepełnosprawną cieszącą się życiem – podróżującą, towarzyską – od razu zakłada się, że zamiast tego powinna pracować. Ten sposób myślenia ignoruje fakt, że wiele niepełnosprawności ma charakter dynamiczny, co oznacza, że objawy zmieniają się z dnia na dzień. W przeciwieństwie do osób pełnosprawnych, których ciała reagują na stres w przewidywalny sposób, osoby niepełnosprawne często stają w obliczu większego ryzyka, gdy nadmiernie się wyczerpują.
Tu nie chodzi o lenistwo; chodzi o przetrwanie. Dla wielu nadmierny wysiłek oznacza coś więcej niż tylko zmęczenie — oznacza hospitalizacje, niepowodzenia i chroniczny ból. Energia wydawana na walkę z systemową niedostępnością i zaniedbaniami medycznymi jest już nieuznawaną formą pracy.
Systemowy brak szacunku i rzeczywistość finansowa
Piętno dotyczy pomocy finansowej. Wiele osób niepełnosprawnych korzysta z programów społecznych, w których uczestniczą od lat, jednak korzystanie z nich spotyka się z napiętnowaniem. Jedna z autorek wspomina przyjaciółkę, która zapytała, czy jest „pasożytem rządu”, gdy dowiedziała się, że jest niezdolna do pracy z powodu wypadku samochodowego. Rzeczywistość jest taka, że te programy zostały zaprojektowane właśnie do tego.
Taka postawa utwierdza w przekonaniu, że osoby niepełnosprawne nie zasługują na podstawowe udogodnienia, takie jak wakacje czy proste przyjemności. Oczekiwanie, że zawsze muszą usprawiedliwiać swoje istnienie pracą, jest okrutne i nierealistyczne.
Odpoczynek jako opór
Odpoczynek to nie tylko dbanie o siebie; jest to akt polityczny. Dla osób niepełnosprawnych jest to często sprawa życia i śmierci. Pokonanie wyczerpania może prowadzić do poważnych konsekwencji zdrowotnych. Autorka podkreśla, że codziennie zmusza się do pracy, ale wciąż spotyka się z oceną ze strony nieznajomych, którzy uważają, że nie robi wystarczająco dużo.
Autorka wspomina spojrzenia, jakie spotkała na lotnisku, gdy czekała, aż syn skończy szkołę średnią. Poglądy te podkreśliły oczekiwanie społeczne, że osoby niepełnosprawne muszą stale udowadniać swoją wartość. Przypomina to, że wiele osób niepełnosprawnych już pracuje na granicy swoich możliwości, poruszając się po świecie zaprojektowanym przeciwko nim.
Prawo do godności ludzkiej
W końcu osobom niepełnosprawnym należy się odpoczynek, tak jak każdemu innemu. Ich prawo do odpoczynku nie jest uzależnione od produktywności ani uznania społecznego. Chodzi o uznanie ich podstawowego człowieczeństwa i uznanie, że choroby przewlekłe i niepełnosprawność wymagają priorytetowego traktowania dobrostanu.
„Odpoczynek to nie tylko radykalny akt powrotu, to często kwestia życia lub śmierci”.
Autorka kończy odważną decyzją o przyjęciu święta bez przeprosin, nawet w obliczu wyroku. To nie jest tylko osobisty wybór; stanowi wyzwanie dla systemowej dewaluacji życia osób niepełnosprawnych.
