L’hypothèse selon laquelle les personnes handicapées devraient toujours être « productives » plutôt que de se détendre est une idée fausse répandue et néfaste. Il ne s’agit pas seulement de confort personnel ; cela reflète une dévaluation sociétale plus profonde des vies des personnes handicapées. De nombreuses personnes handicapées vivent dans un état constant d’incertitude, où leurs capacités physiques et mentales fluctuent de manière imprévisible. L’idée selon laquelle les loisirs sont un luxe qu’ils n’ont pas « mérité » ignore le fait que le handicap en soi est épuisant.
Le mythe de la contribution constante
Le problème central trouve son origine dans les idéaux hypercapitalistes qui assimilent valeur et production. Si l’on voit une personne handicapée profiter de la vie – voyager, socialiser – l’hypothèse immédiate est qu’elle devrait plutôt travailler. Cet état d’esprit ignore le fait que de nombreux handicaps sont dynamiques, ce qui signifie que les symptômes varient d’un jour à l’autre. Contrairement aux personnes non handicapées, dont le corps réagit de manière prévisible à l’effort, les personnes handicapées sont souvent confrontées à des enjeux plus élevés lorsqu’elles se surmènent.
Il ne s’agit pas de paresse ; il s’agit de survie. Pour beaucoup, le surmenage n’est pas seulement synonyme de fatigue, mais également d’hospitalisations, de revers et de douleurs chroniques. L’énergie dépensée pour lutter contre l’inaccessibilité systémique et la négligence médicale est déjà une forme de travail méconnue.
Manque de respect systémique et réalités financières
La stigmatisation s’étend à l’aide financière. De nombreuses personnes handicapées dépendent des programmes sociaux auxquels elles cotisent depuis des années, mais elles sont jugées lorsqu’elles les utilisent. Un auteur raconte qu’une amie lui a demandé si elle « vivait aux frais du gouvernement » après avoir appris qu’elle était incapable de travailler à cause d’un accident de voiture. La réalité est que ces programmes sont précisément destinés à cet objectif.
Cette mentalité renforce la conviction que les personnes handicapées ne méritent pas le confort de base comme les vacances ou les simples plaisirs. L’attente selon laquelle ils devraient toujours justifier leur existence par le travail est à la fois cruelle et irréaliste.
Le repos comme résistance
Le repos n’est pas simplement prendre soin de soi ; c’est un acte politique. Pour les personnes handicapées, c’est souvent une question de vie ou de mort. Surmonter l’épuisement peut avoir de graves conséquences sur la santé. L’auteur souligne qu’elle se dépasse tous les jours, mais qu’elle est toujours jugée par des étrangers qui pensent qu’elle n’en fait pas assez.
L’auteur se souvient avoir été dévisagée dans un aéroport alors qu’elle attendait le diplôme d’études secondaires de son fils. Ces regards ont souligné l’attente de la société selon laquelle les personnes handicapées doivent constamment prouver leur valeur. Cela nous rappelle que de nombreuses personnes handicapées fonctionnent déjà au maximum de leurs capacités, naviguant dans un monde conçu contre elles.
Le droit à la dignité humaine
En fin de compte, les personnes handicapées méritent du repos, comme tout le monde. Leur droit à la détente n’est pas conditionné à la productivité ou à la validation sociétale. Il s’agit de reconnaître leur humanité inhérente et de reconnaître que les maladies chroniques et les handicaps exigent que le bien-être soit la priorité.
“Le repos n’est pas qu’un acte radical de récupération ; c’est souvent une question de vie ou de mort.”
L’auteur conclut par une décision provocante d’adopter le repos sans vergogne, même face au jugement. Il ne s’agit pas seulement d’un choix personnel ; c’est un défi à la dévaluation systémique des vies handicapées.
